Je n'arrête pas de blogguer pour autant

Et oui, je viens d'ouvrir un nouveau Blog : Le Blog d'HervéTux.

Je vais l'utiliser pour y noter (et pouvoir les retrouver) des trucs et astuces dans l'univers des nouvelles technologies et plus particulièrement autour du système d'exploitation UBUNTU.

Je tire le rideau de ce blog . . .

Ca y est, prés d'un an aprés mon dernier post, je tire un trait, je ferme les rideaux de ce blog, un blog qui m'aura accompagné tout au long de ces 48 semaines qui m'auront vu finalement guérir et triompher de ce satané virus.
Au final, je garderai un souvenir positif de cette période . . . Je pense aussi à tous ceux qui ont enduré ce traitement sans pour autant réussir. Que le prochain puisse être le bon !
C'est tout ce que je vous souhaite.
Sinon pour moi, ca va, ma fibrose aurait "régressé" de F3 à F1-F0 si je me fie au Fibroscan ou à l'Actitest. Cela me parait beaucoup en 2 ans, mais je n'ai pas envie de me faire faire une biopsie - juste pour savoir.
Pour ce qui est du blog, il va renaitre ailleurs : le Blog d'HervéTux pour faire partager mes expériences dans le monde UBUNTU.

Grosses bises à toutes et tous.

Hervé

De retour de mon hépatologue

J'ai eu mes résultats d'analyse il y a quelques jours. Le test de recherche du virus VHC est NEGATIF, mes transaminases et autres sont dans la normale.

Je suis donc retourné au CHU pour voir le Pr B., qui m'a reçu presque à l'heure prévue. .

Il a pris connaissance de mes résultats et m'a dit que j'avais prés de 95 % de chances de guérison définitive et qu'on en serait vraiment certain dans 6 mois.

Je lui expliqué que depuis l'arrét du traitement je me sentais mieux, que j'avais retrouvé l'appétit et que j'avais regrossi.

Il m'a dit d'être vigilant sur la nourriture parce qu'il était fréquent qu'à la fin du traitement les patients reprennent "trop" de poids . . . .

On a parlé de la possibilité de consommer de l'alcool.

Pour lui ca n'est pas indiqué à cause du niveau de fibrose de mon foie (F3), et il faudra attendre un an ou deux avant que les cicatrices que j'ai sur le foie disparaissent.

Dont acte.

Il m'a prescrit deux échographies du foie en janvier et en juin 2008 et nous avons pris rendez-vous pour dans 6 mois.

Je ne sais pas si d'ici là, je vais actualiser mon blog, on verra bien !

Un mois aprés la fin du traitement.

Cela fait à peine un mois que j'ai terminé mon traitement, et j'ai l'impression que cela fait un siécle.
J'ai l'impression d'avoir tout oublié : les stylos, les nombreux comprimés à prendre et les effest secondaires qui suivaient. .
Hier je suis allé faire un prise de sang pour des analyses. Je croise les doigts pour les résultats que j'aurai la semaine prochaine et dans quinze jours je revois mon hépato.
Comme quoi, je suis pas encore tout à fait sorti de cette maladie . . .
Sinon, au niveau physique, cela va tout à fait bien, plus de fatigue.
J'ai juste attrapé une angine suivie d'un gros rhume. C'est sans doute du à l'arrêt des antiviraux parce qu'en 11 mois, je n'ai rien attrapé, même pas un rhume.
Pour le reste, tout va bien, je reviens petit à petit dans les choses !

Mon traitement est terminé !

C'est fini.

Samedi dernier, ma derniére piqure d'interféron. Une semaine de comprimés à terminer et ce matin, plus de comprimés à prendre.

Avec la force de l'habitude, ce matin j'allais reprendre ma ribavirine, et il m'a fallu quelques instants avant que je réalise que c'était terminé.

Hier soir, à la place de la piqure, cela a été champagne. Je ne pense pas que ces quelques verres me soient néfastes . . . .

Mais c'est vrai que j'ai encore du mal à réaliser que mon traitement est fini, que cette longue parenthèse de onze mois s'achéve.

Du coté de ma fatigue, cela va mieux, sans doute l'effet de l'EPO, je me sens presque "normal", j'ai plus de pêche, ca va mieux.

Sinon, j'ai perdu 7 kg depuis le début du traitement et je n'ai pas vraiment envie de les reprendre, mais ce sont mes bras qui ont fondu. J'envisage de me remettre à la muscu dans quelques temps.

J'ai un peu l'impression d'être encore en convalescence, entre deux états. Il semble qu'il faille plusieurs mois pour éliminer complétement la chimie du traitement.

Moi, j'ai décidé que je "reprenais" vraiment les choses en 2008. je me laisse ces deux mois pour souffler.

J'ai encore des examens à faire dans un mois (mesure de la charge virale PCR qualitative) et je dois revoir mon hépato mi décembre. Et ensuite six mois aprés, nouvelle analyse avant que l'on me déclare "guéri".

Je n'en ai pas encore tout à fait terminé avec mon hépatite. . .

Ca y est presque, plus qu'une piqure . . .

Ce blog était un peu à l'abandon.

Pas grand chose à raconter sur le traitement. L'EPO m'a bien soulagé en allégeant considérablement ma fatigue.

Mon taux d'hématocrite est remonté de 10 à 11,5 en un mois, c'est dire que c'est efficace.

Donc j'ai passé un mois à peu prés "normal", avec une bonne forme physique et je n'avais pas trop le feeling de venir écrire sur ce blog.

Et ce soir, je viens de faire mon avant-dernière piqure. Ca fait plaisir de savoir que toute cette chimie va bientôt s'arréter.
Je revois mon hépato le 19 décembre et d'ici là j'ai encore des analyses à faire dont une quantification trés précise de la charge virale pour être sur que je me suis bien débarrassé du virus.

Je ne suis pas encore tout à fait sorti de l'auberge . . . . .

Notre systéme de santé est en danger !

Les effets de l'EPO commencent à se faire sentir. . . .
Je me sens un peu moins fatigué. Alors effet placebo ou véritable ?
Je le saurai lors de ma prochaine prise de sang dans 3 semaines, et je verrai l'évolution des globules rouges.
Il ne me reste plus que 7 piqures à faire. Je vois la sortie du tunnel et c'est aussi celà qui redonne le moral.
Mon coup de gueule du jour : le risque de diminution de l'ALD.

J'ai écouté notre "hyperprésident" qui a, entre autres mesures libérales, laissé entendre que l'ALD (la prise à charge à 100% d'une affection de longue durée de la Sécurité Sociale) pourrait être remplacée ou complétée par une assurance individuelle:"l'assurance-maladie n'a pas vocation à tout prendre en charge, sans rien contrôler et sans rien réguler. C'est pourquoi j'ouvre également un grand débat sur le financement de la santé", dont "les conclusions seront tirées au premier semestre de l'année prochaine"
A mon avis entre les franchises médicales qui vont être mises en place en 2008 et cette volonté de diminuer l'ALD, nous risquons de faire exploser notre système de santé qui me permet de me soigner gratuitement avec un traitement qui revient trés cher (au final prés de 12.000 euros avec l'EPO -qui n'est pas donné non plus 200 € la seringue- ).
Je me demande si un système d'assurance individuelle serait prêt à prendre en charge ce type de maladies au traitement couteux : cancer, VIH, VHC, et je dois en oublier d'autres. Encore un pas à franchir et nous serons au même niveau que les américains qui doivent montrer leur carte de mutuelle avant d'entrer à l'hopital.
Les médias m'ont parus très discrets sur ce sujet et se focalisent sur le chiffon rouge que le toréador de Neuilly leur a agité : les régimes spéciaux. . . .

Je me mets à l'EPO.

Ca y est, les vacances au Portugal sont finies et je suis de retour à Montpellier.
Ce matin, j'avais rendez-vous avec mon hépato et nous avons fait le point sur mes analyses :
- test ARN présence virus négatif (toujours la bonne nouvelle),
mais
- globules rouges : 2.880.000 /mm3 (norme de 4.0 à 5.7),
- Hémoglobine : 10.3 (norme 13à 17),
- acide urique : 84 (norme de 30 à 70).
C'est le résultat de 9 mois de traitement sur mon organisme. . . .
Comme traitement, il m'a proposé de prendre de l'EPO pour le sang et du ZYLORIC pour l'urée.
Vendredi, je fais ma première piqure de d'EPO et ce week-end, je vais faire du vélo avec le nouveau système de location proposé par la TAM.
On verra bien le résultat ;-)
Sinon, plus que huit semaines/piqures à tirer.

Noticias de Lisboa

Bonjour du Portugal oú je suis depuis une semaine avec Marisa, ma compagne. Nous sommes hébergés dans sa famille au sud de Lisbonne, de l'autre coté du Tage. Pour aller á Lisbonne, nous prenons le "cacilheiro", un ferry orange pour traverser le fleuve.


C'est encore l'été, et les touristes sont nombreux á Lisbonne et sur les plages. Nous sommes venus en avion de Toulouse. J'ai trouvé le voyage assez fatiguant.
J'ai passé sans probléme mes deux seringues d'interferon aux détecteurs de bagages. J'avais tout préparé : une copie de l'ordonnance, une pochette isotherme. . .et on ne m'a rien demandé.
Nous passons beaucoup de temps dans la famille de Marisa en de longs repas trés copieux.
Avec mon manque d'appétit, je détonne un peu, alors j'essaye de me forcer á manger.
Et c'est vrai que tout est bon : carne de porco alentejano, bacalao no fourno, porco preto. Mais qund on n'a pas d'appétit rien n'y fait.
Demain nous allons passer la journée á la mer dans une crique Portinha d'Arabida prés de Sesimbra.

Les plaisirs de la moto

Je suis toujours aussi crevé, mais je ne résiste pas au plaisir de sortir de temps à autres ma moto.
Les maneuvres sont un peu pénibles, car j'ai perdu pas mal de muscles - 7kg depuis le début du traitement- , et je trouve la moto lourde à l'arrét.
Quelques petites virées sur des petites routes de campagne viroleuses à enrouler en souplesse sur le couple moteur. Respirer l'odeur des pins en traversant une forêt et ce sentiment de liberté. . .
Autant de sensations que l'on ne retrouve qu'en moto !
Je ne résiste pas non plus au plaisir de mettre en ligne un petit clip de présentation de ma moto.
C'est un premier essai, il faut pardonner la qualité car il a été tourné avec un appareil photo numérique.

Un aprés-midi à Palavas-les-flots.

35° à l'ombre à Montpellier dimanche. Je décide de prendre ma moto et d'aller passer l'aprés-midi à Palavas.
Et je me retrouve en plein milieu de la France en vacances - rien à voir avec la photo d'à coté.
Je m'enduis copieusement de crème haute protection pour éviter des réactions au soleil et je reste à regarder.
Les touristes en pantacourt made in china, les conflits pour un parasol posé trop prêt, les gamins qui geulent, qui se prennent des taloches et se remettent à geuler, les adolescents qui se courent aprés pour se jeter dans l'eau, une famille de gitan avec au moins 3 générations - les femmes en noir restent habillées sous les parasols - les hommes torse nu et les pantalons retroussés se trempent les pieds - les enfants font comme les autres enfants : ils se baignent.
Le vendeur de beignet passe et repasse en criant "Loulou", suivi par des gamins qui crient avec lui. Bref la plage au mois d'aout !
Je finis par aller me baigner dans une eau encore un peu fraiche et j'ai attaqué mon livre : La cellule de Zarkane de Joseph Lubsky(alias Patrick Sébastien). Trés bon polar, trés agréable à lire.
Je n'ai pas vu l'aprés-midi filer
Je suis reparti en doublant toutes les voitures qui, pare-choc contre pare-choc, repartaient vers leur camping ou leur T2/couchage pour 6 personnes.
A la prochaine. . . .

Vacances en Haute Lozére

Quelques jours en vacances en Haute Lozére avec ma fille.
Saint Denis en Margeride, petit village en voie d'extinction perdu au fond d'une vallée.
Plus de commerces, la boulangerie et la poste à un quart d'heure , le supermarché à une demi-heure.
Bien sûr pas de haut débit !
Je redécouvre les joies du moden (tut tut twit twit) que j'ai pas mal pratiqué il y a plusieurs années (12 ans) et le bonheur de la page qui s'affiche enfin aprés une si longue attente. La connection par modem est même aléatoire, est ce la qualité de la ligne téléphonique ou le serveur de Free ? Pas moyen de le savoir, mais il faut s'y reprendre à plusieurs fois avant de se connecter.
On oublie vite l'immense progrès que représente le haut débit.
Sinon la nature y est trés belle, encore sauvage et préservée.
J'ai fait un peu de marche et j'ai vite atteint mes limites en me retrouvant à bout de souffle aprés à peine une demi-heure d'effort. Toujours cette fatigue qui m'envahit sans répit.
C'est aussi le paradis de la charcuterie : jambons, patés, saucisses séches, aux choux, aux pommes de terre.
Je n'ai pas trop d'appétit, aussi j'essaye de manger à chaque repas un de charcuterie, car elle est vraiment gouteuse.
Bref des vacances quoi !